Mogłabym powiedzieć obrazoburczo i odważnie, że dzieci czasem chorują po to, żeby rodzina się scaliła – mówi Jolanta Grabowska–Markowska z Hospicjum CORDIS w Katowicach.
Czy to możliwe, że dziecko trafia do hospicjum i nikt niczego mu nie powiedział?
Może to rzeczywiście brzmi zadziwiająco, ale zastanawiam się, czy istnieją jeszcze sytuacje, z którymi nie mieliśmy w hospicjum do czynienia. Gdy przyjeżdża dziecko, z którym się nie rozmawia, to będzie udawało, że nie wie. Przez 5 lat dojeżdżałam do chłopca, który wiedział – i myśmy wiedzieli – że jego nowotwór jest nieuleczalny. Chłopak przez ten czas dojrzał, stał się prawie dorosłym człowiekiem, ale nie było możliwości porozmawiania o chorobie. Tata, który był dzielny, ale zamknięty – bo taki mamy kulturowy wzorzec mężczyzny – wielokrotnie ucinał moje próby rozmawiania. W końcu ten młody człowiek trafił do hospicjum i – jak często się zdarza – umierał w objęciach matki. Matka dostosowała się jednak do schematu, podjęła narzuconą przez tatę metodę, czyli nierozmawiania. W rezultacie dziecko było samotne, ojciec był samotny i matka też, a śmierć okazała się bardziej zaskakująca dla rodziców niż dla dziecka. Myślę, że dzieci – dlatego, że biorą na siebie całą walkę z chorobą – wiedzą, że przegrywają tę walkę. Młodsze często nie rozmawiają o śmierci, ale pytają: „Czy ty mnie zawsze będziesz kochać?”. Perspektywa miłości, która jest silniejsza niż śmierć – to nie jest slogan. Świadomość bycia kochanym jest w ich życiu ważniejsza niż umieranie i śmierć.
Śmierć jest przesuwana do kategorii tabu, bo jest tematem, którego lepiej nie dotykać, a najlepiej wyprzeć albo zaprzeczyć.
O śmierci i chorobie trzeba więc rozmawiać. Ale jak?
Moim zdaniem śmierć dziecka zaczyna się w momencie, kiedy pada wyrok – gdy kończy się diagnostyka i leczenie przyczynowe, trwa leczenie objawowe i dziecko trafia do hospicjum. Nie jest możliwe, by już wcześniej rodzina nie dopuściła do siebie myśli, że to może się źle skończyć. Szczególnie w nowotworach dziecięcych, których większość nie jest uleczalna. Śmierć zaczyna być obecna w domu znienacka i wszystkich obezwładnia, niezależnie od tego, czy to ojcowie, czy matki. Choroba uderza w rodzinę jak bomba atomowa, tak wiele niszczy, przewraca i przewartościowuje. Według skali stresu, którą posługują się psychologowie, śmierć dziecka sięga stu procent – można powiedzieć, że człowiek nie jest w stanie nic więcej znieść. Tymczasem w rodzinach bardzo rzadko rozmawiamy o rzeczach trudnych, a dopuszczenie śmierci do rozmowy niemal w ogóle się nie zdarza. Śmierć jest przesuwana do kategorii tabu, bo jest tematem, którego lepiej nie dotykać, a najlepiej wyprzeć albo zaprzeczyć, to jest najsilniejszy mechanizm obronny. Ale jeżeli ten wybuch jądrowy następuje, czyli choroba nowotworowa, to zachowujemy się tak, jak wobec rzeczy podstawowych w naszym życiu: jaką mamy odwagę, żeby mówić, tak mówimy. Myślę, że gdybyśmy wcześniej umieli odnieść się do śmierci, czyli z odwagą podeszli do tematu, byłoby to łatwiejsze w chwili, gdy choroba rzeczywiście nastąpi. Natomiast jeśli grunt jest nieprzygotowany, takie rozmowy są bardzo rzadkie. Zresztą mężczyznom – „tak się przyjęło” – trudniej rozmawiać o emocjach niż kobietom, choć one czasem emocje przekładają na banały. Mężczyzn dotyka bardzo często depresja ukryta (uśmiechnięta depresja), która u kobiet ma bardziej uzewnętrzniony kształt i częściej jest leczona. Tymczasem, według badań, depresja może dotyczyć od kilkunastu do kilkudziesięciu procent mężczyzn. Jak w takim stanie rozmawiać o sprawach zasadniczych z chorującym dzieckiem? Myślę, że problem się piętrzy i powstaje węzeł gordyjski.
Jak rodzice radzą sobie z obecnością dziecka w hospicjum?
Niezależnie od tego, czy dziecko znajduje się w hospicjum stacjonarnym czy w domu – umieranie i tak jest procesem nie do przyjęcia przez wszystkich. Rodzice po prostu nie zgadzają się ze śmiercią. W domu trzeba wstać, wyprać, posprzątać, ugotować, a w hospicjum jest możliwość koncentracji na umieraniu. To fatalnie brzmi, ale prawda jest taka, że hospicjum to miejsce, w którym jest czas, żeby trochę oswoić się ze śmiercią. Pobyt dziecka w hospicjum to też kwestia jego wyboru, jeśli ma kilkanaście lat lub wyboru jego rodziców, jeżeli jest małe. Bo czasem rodzice oceniają, że nie są w stanie zająć się wszystkim, co jest związane z umieraniem, bo proces umierania trzeba przygotować. W domu u dziecka robimy taką mini klinikę: pożyczamy łóżko, stojak do kroplówki, materac przeciwodleżynowy. Powstaje miejsce, które ma charakter medyczny, a w hospicjum wszystko wpisane w jest pokoje. Proces jest ten sam, ale tu mamy więcej czasu, by rodzic oswoił się z sytuacją. Czasem dziecko samo wybiera hospicjum, bo czuje, że ma objawy chorobowe trudne do opanowania – duszności czy krwawienia – tu ma pewność, że przez całą dobę dostępna jest fachowa pomoc. Często bywa odwrotnie – nie wybiera hospicjum, bo chce być w domu. Nigdy nie zapomnę dysfunkcyjnej rodziny z chorującym Łukaszem, który miał rzadki nowotwór z przerzutami do kości i licznymi złamaniami. To była rodzina, w której wszyscy ewakuowali się od pomagania dziecku: ojciec pił, a w piciu towarzyszyła mu mama. W domu nie było nawet prądu, dziecko nie miało warunków, żeby tam przebywać, więc przyjęłam go do hospicjum. Łukasz zapragnął spędzić we własnym domu Sylwestra 2000 roku. Załatwiliśmy zatem prąd i ogrzewanie, pojawili się też rodzice, bo Łukasz dobrze wiedział, po co chciał tam wrócić. Chciał umrzeć z nimi – z mamą i tatą, dał im tę szansę. Odszedł tam, gdzie chciał być. To sytuacja, w której umierające dziecko jest moderatorem rodziny. Co więcej, dzięki Łukaszowi, w tym ostatnim momencie życia ta rodzina się odnalazła, umierał więc ze świadomością, że jest razem z nimi. Dla dziecka to bardzo ważne, dla ratowania rodziny dziecko jest w stanie zrobić bardzo dużo. Mogłabym nawet powiedzieć obrazoburczo i odważnie, że dzieci czasem chorują po to, żeby rodzina się scaliła. By miało poczucie, że wszyscy są razem.
Śmierć jest przesuwana do kategorii tabu, bo jest tematem, którego lepiej nie dotykać, a najlepiej wyprzeć albo zaprzeczyć.
Kiedy umawialiśmy się na spotkanie, powiedziała pani, że nie ma dobrego zdania o ojcach w tak trudnej sytuacji. Dlaczego?
Chyba byłam zbyt pochopna w ocenach. Przygotowując się do rozmowy szybko wypisałam ojców pozytywnych, od razu siedemnaście nazwisk. Tych, których pamiętam negatywnie, pewnie jest tyle samo procentowo, co negatywnych matek. Kiedy patrzę na tę listę i na zdjęcia, to myślę, że w życiu dziecka obecność mamy i obecność taty są tak samo ważne. Jeśli jest choć minimalna chęć bliskości, obecności z ich strony, uczestniczenia w chorobie dziecka, to cała reszta jest nieważna. Liczy się to, że tata jest z dzieckiem. Kiedy patrzę na tę moją listę, to dla mnie wszyscy ci panowie są bohaterami. W czasie choroby ktoś musi wziąć na siebie ciężar podawania leków i to nie zawsze jest matka, często są to ojcowie. Pamiętam ojca, który sam przeszedł chorobę nowotworową, uderzyło mnie wtedy, że musiał zmierzyć się z faktami i pogodzić z tym, że on wygrał, ale jego córeczka tej walki nie wygra. To jest przecież sprzeczne z męską wolą walki. Ale wszystkiego się podejmował, mimo że dla niego pewnie to było podwójnie trudne. Musiał i chciał towarzyszyć umieraniu swojego dziecka. Mam też w swoim doświadczeniu osoby, które nie są biologicznymi rodzicami umierającego dziecka – albo adoptowali, albo jedno z rodziców nie żyło lub rozwodzili się i powstał nowy związek. Widziałam, jak ta nowa osoba trwała i opiekowała się dzieckiem w czasie jego odchodzenia. Przybrany ojciec odchodzącej Ewuni wziął tę niewielką dziecinę na ręce, rozmawiał z nią, widział w niej cały świat. Dawał jej poczucie bezpieczeństwa do samego końca. Zresztą, gdybyśmy mieli zastanowić się, co możemy dać dziecku, kiedy zaczyna chorować i odchodzi, bez wielkich słów to miłość i poczucie bezpieczeństwa, które są fundamentem, na którym budujemy całe swoje życie. Jeżeli jest nam to dane w dzieciństwie, to mamy nieprawdopodobną trampolinę, z której się odbijamy. Sądzę, że taką trampoliną posługuje się także dziecko umierające. Trzymanie umierającego dziecka w ramionach, zapewnienie go przez bliskość: „Jestem przy tobie i będę przy tobie”, stanowi dla dziecka ogromną siłę. Mam też jednak przykre doświadczenia, kiedy rodzic ucieka od opieki. Często zdarza się, że mężczyźni dużo pracują. Wiadomo, ktoś musi zarabiać na dom, to zrozumiałe. Ale prawda jest taka, że są sytuacje, kiedy nie ma miejsca dla pracy, trzeba zostać w domu, by być z dzieckiem. Choć to trudne, bo z umieraniem wiążą się depresja, lęk, smutek, agresja, poczucie bezsensu i z tym wszystkim opiekunowie, także ojcowie, muszą się zmierzyć.
Na koniec przychodzi żałoba.
Emocje po śmierci dziecka można zablokować skutecznie na lata, rzucając się w wir pracy i życia codziennego, mówiąc: „Mnie żałoba nie dotyczy”. Ale potem – na przykład podczas zajęć grupy wsparcia – okazuje się, że w człowieku jest ogromnie dużo lęku i niepewności, mnóstwo poczucia bezsensu, bo przecież wychowując dziecko, jego rodzice bardzo dużo z siebie dali. Nagle okazuje się, że cały wysiłek, wszystkie uczucia i miłość nagle się kończą. Być może łatwiej rzucić się wir codzienności, ale problemy nie znikną, trzeba to przepracować. Wtedy dopiero wraca normalne życie – normalne, czyli bardziej uważne. Bo myślę, że tym, co może stanowić wartość po stracie dziecka, to uznanie innej rzeczywistości i przewartościowanie swojego życia.